Zusammenfassung
Obwohl Patienten mit unheilbar neurologischen Erkrankungen oftmals unter belastenden
Symptomen leiden und an ihren Erkrankungen und damit einhergehenden Komplikationen
versterben können, werden diese bislang noch zu selten unter palliativmedizinischen/hospizlichen
Gesichtspunkten behandelt. Erste Schätzungen sehen bei durchschnittlich 10 % der neurologischen
Patienten Bedarf für eine palliativmedizinische/hospizliche Versorgung. Gleichwohl
gibt es innerhalb neurologischer Abteilungen nur wenige Ärzte (im Durchschnitt 1,3/Abteilung)
bzw. Pflegekräfte (im Durchschnitt 2,2/Abteilung), die auf diesem Gebiet weitergebildet
sind, und nur ca. 3 % der Patienten, die in spezialisierten palliativmedizinischen/hospizlichen
Strukturen versorgt werden, leiden unter neurologischen Grunderkrankungen (im Gegensatz
zu Patienten mit onkologischen Grunderkrankungen, ca. 80 %). Für diese niedrige Zahl
verantwortlich ist neben einem erst allmählich wachsenden Bewusstsein für palliativmedizinische/hospizliche
Bedarfe neurologisch Erkrankter eine derzeit überwiegende Versorgung onkologischer
Patienten in Palliativ-/Hospizstrukturen, die entsprechend primär auf letztere Patienten
ausgerichtet sind. Passend dazu werden die besonderen Aspekte der Palliativversorgung
neurologischer Patienten in den palliativen Aus- und Weiterbildungscurricula der Gesundheitsberufe
derzeit nicht ausreichend berücksichtigt. Fortgeschritten neurologisch erkrankte Patienten
sind deswegen neben der hausärztlichen Grundversorgung oft darauf angewiesen, dass
sie weiter fachärztlich, ggf. auch in Spezialsprechstunden/-kliniken versorgt werden.
Eine bedarfsgerechte Versorgung schwer betroffener neurologischer Patienten wird hierdurch
erschwert, insbesondere wenn sie nur schwerlich in der Lage sind, diese stationären
und ambulanten Einrichtungen aufzusuchen, da häusliche fachärztliche Behandlung derzeit
nur eingeschränkt durchgeführt und finanziert wird. Erste noch wenig beforschte Ansätze,
zumeist internationaler Herkunft, legen nahe, dass gerade diese Patienten von einer
spezialisierten, häuslich-orientierten neurologisch-palliativmedizinischen Versorgung
profitieren könnten. In Deutschland gibt es hierzu jedoch bislang kaum Daten. Über
die bislang bekannten Versorgungsdefizite (z. B. niedrige Rate an palliativmedizinisch
weitergebildeten Neurologen oder Fachpflegekräften im neurologischen Bereich mit Palliative-Care-Weiterbildung,
fehlende Berücksichtigung der spezifischen Versorgungsbedarfe und besonderen Bedürfnisse
neuropalliativer Patienten in den Angeboten der allgemeinen und spezialisierten Palliativ-
und Hospizversorgung, kaum vorhandene aufsuchende ambulante fachärztliche Tätigkeit)
hinaus besteht ein hoher Forschungsbedarf, wie neurologische Patienten mit palliativen
Bedarfen im deutschen Gesundheitssystem aktuell im Detail versorgt werden, welche
Versorgungslücken bestehen und wie bedarfsgerechte, adäquate Versorgungsstrukturen
für schwer betroffene neurologische Patienten geschaffen werden können.
Abstract
Although patients with incurable neurological diseases suffer from a variety of distressing
symptoms and may die from their neurological condition and associated complications,
palliative and hospice care for these patients to date remains rare. First estimates
envisage that on average 10 % of all patients suffering from a neurological disease
need palliative and hospice care. However, within German neurology departments, only
few physicians (on average 1.3 /department) and nurses (on average 2.2./department)
are specialized in palliative and hospice care and only about 3 % of patients cared
for in palliative or hospice care structures suffer from neurological diseases (in
contrast to patients suffering from oncological diseases, approximately 80 %). Responsible
for this rather low number is a just gradual increase in the awareness of palliative
and hospice care needs for neurological patients and a currently predominant supply
of oncological patients in palliative and hospice care structures which are primarily
aimed at these patients. In line with this is that the special aspects of neurological
patients are currently not adequately addressed in the palliative training curricula
of health care professionals. Rather, patients with advanced neurological conditions
are medically cared for by general practitioners and by the existing inpatient and
outpatient neurological structures, which may also offer sub-specialty services. Consequently,
adequate care for severely affected neurological patients becomes difficult as soon
as these patients are hardly able to visit these structures since home-based specialist
treatment is currently only limitedly carried out and financed. Novel yet to date
rare approaches, mostly of international origin, suggest that these patients may benefit
from specialized home based services, combining neurological and palliative care expertise.
At present, data that characterize the situation of neuro-palliative care in Germany
remain scarce. In addition to the already known supply gaps (e. g. low rate of neurologists
trained in palliative medicine as well as of nurses working in neurology trained in
palliative care, lacking consideration of the specific (care) needs of neurological
patients in general and specialized palliative and hospice care structures, hardly
available home-based outpatient specialists) research is a prerequisite to identify
current gaps in palliative care of neurological patients in more detail and how these
might be overcome in the future.
Schlüsselwörter
Palliativmedizin - neurologische Erkrankungen - Versorgungsstrukturen
Key words
palliative care - neurological diseases - healthcare structures
